RE-BLOG: Patient commentary: social media provides patients with support, information, and friendship

Source: www.bmj.com

Ricordando l’articolo di focus, trito e ritrito, sull’uso della rete da parte dei medici, ecco invece, qui di seguito,  la risposta perfetta a quello che intendevo nella mia critica, di quello che oggi la “medicina sul web” ha bisogno… L’articolo è tratto da bmj.com ed è in inglese, ma è una bella testimonianza del vissuto di una paziente affetta da Lupus. All’inizio della sua “carriera”, in epoca pre-social ha incontrato un medico e un gruppo di incontro che non l’hanno soddisfatta. Anni dopo twitter le ha dato la possibilità di incontrare altri pazienti e di sviluppare con loro, rapporti stretti traendone reciproco e grande beneficio.

Stiamo quindi parlando di community e la chiusa dell’articolo e della testimonianza è la risposta a cio’ che il giornalismo dovrebbe oggi fare.

Comprendere la realtà e favorire il cambiamento nella comunicazione medico-paziente che sta avvenedno attraverso i social.

L’ultimo paragrafo dice questo: “Gli studi di molti medici sono oberati di lavoro,  con personale insufficiente e considerano i social media come un fastidio (libera traduzione di “Distraction”). Se solo loro realizzassero il beneficio che offre un “portale per pazienti” o il postare mensilmente su un blog. Fornire informazioni in rete potrebbe significare migliorare la salute dei loro pazienti e  ridurre il carico di lavoro in studio.”

Va sottolineato che il commento fa riferimento ad un attitudine del medico verso i propri pazienti e non ad informazioni generali fornite sul web/portale ufficiale dalla Società Nazionale “di categoria”. Il paziente vuole e cerca un contatto diretto con il proprio medico in rete, anche e specie se in aggiunta a quello che puo’ avere nella realtà. Cio’ dovrebbe convincere piu’ e piu’ medici ad aumentre la propria presenza attiva e digitale, destinando piu’ spazio della propria attività ai social o a essere social.

La soluzione e la differenza per il “Medico digitale vincente” è il controllo dei canali di comunicazione e la differenziazione del proprio servizio rispetto alla concorrenza.

Termini da venditore forse ma, checchè se ne dica la salute è un prodotto come un altro e il medico, specie quello privato, partecipa a pieno titolo al gioco della domanda e dell’offerta.

Google è una rete da pesca e come tale si comporta nell’intercettare i pazienti. Il mondo sta cambiando ed è sempre piu’ l’integrazione di canali reali e virtuali (con il virtuale in grande crescita, soprattutto in prima battuta, perchè prima valuto sul web cio’ che compro in negozio). I pazienti stanno cambiando e trovano sul web, con facilità,  molte piu’ informazioni e comunità di quelle che ottengono e incontrano nel mondo reale..

Quanti operatori sanitari, con che velocità (e con quali proposte e impegno), cercano di posizionarsi in rete?

Quanti hanno capito l’opportunità di spendere un po’ del proprio lavoro per parlare nella maniera giusta, attraverso il web e i social?

Accostando l’orecchio a quel canale di comunicazione essi potrebbero meglio sentire la domanda che proviene dai molti pazienti presenti in rete che si sbracciano … EHI …C’È NESSUNO? SONO QUÌ…MI SENTI?

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When I was diagnosed with systemic lupus erythematosus 32 years ago, aged 15, social media did not exist. After months of diagnostic tests, I was happy to find out that my condition had a name. Six months after diagnosis, I attended my first lupus support group, where the topic for discussion was funeral planning. Questions posed included “what prayers and flowers do you want?”

For me dying was not an option. My mother and I looked at all the treatment options. We told the doctor that I was going to be a long term lupus survivor. My doctor took my mother aside and suggested that was unlikely. Shortly afterwards I found a different rheumatologist. Patients have the right to change doctors, and I did.

My new doctor had a good understanding of the spectrum of illness that lupus can cause. He also knew that when he suggested any change to my treatment that my mother would say, “If your daughter had lupus, would you give this medication to her?” Our doctor-patient relationship lasted 30 years and was one of mutual respect.

When he retired I used social media to find a new rheumatologist and an internist open to respecting patients’ views and exploring alternative therapies as well as conventional medical treatments. Social media not only enabled me to find new doctors. It was also the way I met Tiffany Peterson. Only 48 days after she had lupus diagnosed, Tiffany searched “lupus” on Twitter, and my Twitter profile (@LAlupusLady) appeared. Soon, we were sharing the latest research and our excitement when the first drug specifically designed for lupus was approved by the FDA, and supporting each other through disease “flares.” Having had the disease for many years, I was able to offer her the insight and support that her doctors and other healthcare professionals simply could not.

In 2011, I spoke at the #140 “State of Now” conference in New York (where speakers share stories on how Twitter has changed their world ) on “Lupus Awareness is fun, Lupus is not.” It was there that I met and hugged Tiffany in person for the first time. A lifetime friendship had started. We are “lupie sisters.” Lupus may have brought us together, but it’s our passion for sharing and supporting lupus awareness that has made us friends.

As patients, we realise that many health professionals have yet to embrace the powerful tools that Twitter, Facebook, Instagram, and other social media platforms have created. Most doctor’s offices are busy, understaffed, and view social media as a distraction. If only they took a moment to realise the benefit of offering a “patient portal” or posting a monthly blog. Supporting patients with information online would result in healthier patients and could reduce their workload.

Competing interests: I have read and understood BMJ policy on declaration of interests and have no relevant interests to declare.

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Informazioni su Tiziano Galli

Dal 2002 mi occupo di formazione residenziale ed eLearning e ho conseguito un Master in Scienze dell'Educazione a Lugano e precedentemente una Laurea in Medicina e Chirurgia. Ho scritto il libro " Medici, Pazienti e Social Media". Sposato e Penta-Papà sono dirigente sportivo in LNA Svizzera per Rugby Lugano e ARSI (Associazione Rugby Svizzera Italiana)
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