Tedmed 2014 e l’effetto Social nei Placebo

Articolo originale di Tiziano Galli

tedmed

 

 

 

Ho partecipato con molta curiosità e piacere all’evento Live che si è tenuto al Politecnico di Milano il 12 Settembre 2014.

Mi restano dell’evento molte suggestioni ma due, per me, particolarmente significative.

La prima, obbligatoriamente, riguarda la storia di Mario.

Ho vissuto, da padre, un paio di episodi con strascichi potenzialmente drammatici e durante le settimane di attesa in cui tutto poteva risolversi o aggravarsi pesantemente ho ripensato alle ipotesi fatte, di futuri incerti e annichilenti. Risuonando, cosi’, di presagi personali, la storia di questi genitori e del loro figliolo, ha creato in me grande empatia e #fightthestroke grande ammirazione.

Oltre alla storia di Mario ho avuto l’occasione di portare a casa una grande – almeno per me – rivelazione legata al tema del Placebo.

Mostrata nella sezione “cambiare la prospettiva” la presentazione di Ted Kaptchuck mi ha fatto ragionare su dinamiche che non avevo mai visto tanto chiaramente. I risultati della sua presentazione sono stati cosi’ intriganti, da avermi distratto per lunghi tratti e condotto attraverso una digressione-ricostruzione delle nozioni e del mio vissuto legati all’Effetto Placebo (EP).

EP – Nozione 1. Ho lavorato in azienda farmaceutica per 10 anni e per 3 anni in ricerca clinica. L’uso classico del placebo in un contesto farmaceutico e di ricerca, è di confronto con il trattamento di efficacia. In pratica la terapia da testare viene confrontata con un placebo che rappresenta un non-trattamento e quindi un nulla. Il suo significato per me è sempre stato quindi un “togliere” ai dati di efficacia un effetto di “falsa efficacia”.

EP – Nozione 2. Appartengo alla schiera dei medici occidentali che ha sempre guardato alla medicina alternativa con sufficienza. Il termine “autosuggestione” è sempre stato il mio giudizio di fronte ai suoi effetti. Quando ho fatto il medico clinico non ho mai rinunciato alla mia fede incondizionata verso la terapia farmacologica e raramente ho suggerito molto altro. Anche quando persone a me vicine hanno fatto scelte alternative, ho sempre “denigrato” gli “effetti” raccontatimi in ambulatorio, o nel corso di discussioni formali e informali.

EP – Nozione 3. Di contro sono consapevole, anche se ammetto in termini anedottici, che esistono molte situazioni cliniche in cui un paziente senza speranze, grazie solo alla semplice “accoglienza” e al miglioramento delle condizioni “ambientali” migliora di molto e a lungo le proprie condizioni. Dall’anziano malato e solo in casa che accudito si risolleva e vive sorprendentemente piu’ del previsto, fino al famoso “canto del cigno” dei malati terminali e/o oncologici.

Kaptchuck, nell’aver messo l’accento sull’engagement (coinvolgimento) del paziente e aver dimostrato che parte dell’efficacia del trattamento viene dal convincimento che possa funzionare, mi ha turbato.

Mi sono chiesto che arma possa diventare, nei giusti contesti e nelle mani del medico consapevole, questo nuovo margine di “spinta” rappresentato, in sostanza, dall’Effetto Placebo – qui inteso appunto come engagement.

Secondo Kaptchuk non è questione di rimpiazzare il farmaco con il Placebo (il placebo resta inefficace) ma di trovare un equilibrio fra un buon trattamento e una buona “cura umana” ovvero fra un trattamento puro e un “trattamento + engagement”. I risultati presentati, di fatto, contrastano con un sistema medico classico che fa conto pesantemente e quasi esclusivamente sulla terapia farmacologica.

Credo che questo sia il punto e il momento per “spostare i limiti” della discussione con alcune speculazioni, un po’ estreme ma stimolanti.

Se da un lato, esse, suoneranno come la scoperta dell’acqua calda, dall’altro vogliono trovare un raccordo fra l’effetto placebo e gli interessi “social” di questo Blog.

  • La prima speculazione, forse banale, è che Katchup rilancia con forza l’idea che il medico è parte della cura (forse è la cura stessa). In una visione sciamanica e tribale della Medicina il medico e la community attorno al malato possono essere chiamati in causa, con convinzione, nel “mix” che compone l’efficacia di una terapia.
  • La seconda è che al netto delle molte situazioni riscontrabili nella realtà, in medicina, troppo spesso, i primati del trattamento farmacologico e della diagnostica spingono ai margini il valore della visita e del dialogo. E’ facilmente constatabile che il medico perde lustro di fronte al paziente quando si lascia sopraffare dalla tirannia dei tempi o da un’ attività meccanicistica della professione.

Non sono un illuso, ma alla luce di tutto questo, forse un passo va fatto nelle direzioni della “educazione del paziente”, “empatia” , riscoperta del “social(e)”, riappropiazione dei tempi e delle atmosfere.

Una costante minaccia alla buona medicina, è rappresentata spesso dall’ alto numero di pazienti e dagli alti costi delle cure. Questo fa girare la giostra all’impazzata e quasi nessuno riesce a rallentarla, ragionando sull’uomo e le sue aspettative in temini di salute.

Infine va colto ancora un frammento di verità, secondo me, nella contrapposizione patologica fra medico e paziente, specie in rapporto al Web:

Il grande successo della frequentazione in rete dei pazienti non potrebbe essere, per una parte di essi, il surrogato di un mancato o cattivo engagement? il segno di una distrazione (talvolta reciproca) fra medico e paziente e di una netta separazione culturale  fra medico-mondo reale e paziente-mondo virtuale

Lungi da me l’idea di demonizzare il fenomeno degli ePazienti. Credo anzi che l’appartenere ad una community, specie per i malati cronici o portatori di patologie rare o complesse, possa essere considerato engagement. Sia autonomo, a titolo individuale del paziente, ma meglio ancora se stimolato dal medico (che sfrutta cosi’ la sua conoscenza o appartenenza al web).

Il post è già troppo lungo e chiedo a questo punto l’apertura di un dialogo e commenti, perchè queste mie suggestioni diventino contraddittorio.

Le nuove generazioni di pazienti popolano le piazze del Web. I medici devono aprire, in qualche modo, degli STARGATE da e verso questi luoghi per restare in collegamento con i malati affinchè non eludano gli ambulatori reali, col rischio di sentirsi soli (o di interpretare in solitudine) e dedicare una quota di tempo a questo nuovo atteggiamento mentale e “dominio lavorativo”

L’ Engagement, un termine non a caso caro al social marketing diventa cosi’ la nuova parola d’ordine su cui ragionare nei prossimi anni per alimentare un nuovo rapporto con il (e)Paziente e non solo.

Per aumentare l’efficacia terapeutica di un social non lasciato a se stesso.

 

Tiziano Galli
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Informazioni su Tiziano Galli

Dal 2002 mi occupo di formazione residenziale ed eLearning e ho conseguito un Master in Scienze dell'Educazione a Lugano e precedentemente una Laurea in Medicina e Chirurgia. Ho scritto il libro " Medici, Pazienti e Social Media". Sposato e Penta-Papà sono dirigente sportivo in LNA Svizzera per Rugby Lugano e ARSI (Associazione Rugby Svizzera Italiana)
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