I pazienti s’incontrano sul Web e si “mettono in proprio”

shutterstock_96665545Articolo Originale di Tiziano Galli

Sul Sito di Stampa.it Tecnologia Leggi Qui viene riportato un articolo interessante pubblicato dalla testata Mit Technology Review su un fenomeno non nuovo, quello delle community di pazienti, che da “rifugio” e riferimento fra pari stanno maturando esperienze inedite e molto interessanti.

Alcune di queste community infatti, prendendo a poco a poco coscienza del “potere” della rete e della saggezza del gruppo [di “Surowiekyana” memoria ;))], stanno acquisendo autonomia e nuova autostima.

La genesi della community Crohnology.com di Sean Ahrens, riportata dall’articolo come esempio di una community in crescita e pronta a fare da riferimento per la ricerca e la valutazione di protocolli e terapie sulla malattia di Chron, mi ha ricordato per analogia la storia, del tutto simile,  di Salvatore Iaconesi de La Cura.

Alla base della loro scelta di aprirsi alla rete vi sono (voglio generalizzare) una certa insofferenza verso la condizione passiva di paziente, l’insoddisfazione nella gestione della terapia e talvolta l’insufficienza del rapporto con i medici e le terapie.

Un dato ormai acquisito dalla letteratura è quello che i pazienti, a maggior ragione se affetti da patologie croniche, tendono a cercare in rete altri malati simili per condividere esperienze, opinioni e informazioni su centri e terapie (tema già trattato su questo blog). La rete, di fatto, crea le condizioni ideali per la nascita di una community di pazienti.

Il vantaggio di appartenervi è evidente. Si ha l’occasione di confrontare il proprio vissuto di malattia e di terapia, raccontare e ricevere consigli, acquisire nozioni su approcci alternativi e adiuvanti o non terapeutici.

La nota sugli approcci alternativi e non terapeutici è importante. I medici possono fissarsi sulle terapie e accanirsi, risultare poco “agili” o addirittura essere recalcitranti a deviare dalla loro esperienza. In alcuni casi, questo puo’ essere dovuto ad un insufficiente aggiornamento o scarsa qualità di curante e il paziente finisce per non godere di ogni possibile esperienza o valida alternativa di cura.

All’opposto è il paziente, leggi il metodo di Bella o il piu’ recente Stamina (ma anche il caso dell’Olio di Lorenzo) che spinge all’estremo l’arco delle esperienze possibili talvolta oltre il ragionevole, superando i limiti del numero di consulti e interlocutori plausibili.

La community compensa in maniera naturale queste opposte tendenze perchè “racconta”, attraverso le esperienze dei singoli, le varie possibilità di approccio terapeutico e non terapeutico e raccoglie informazioni e storie utili a costruire un quadro complessivo e preciso.

“La community è in grado di riequilibrare, a favore del paziente, lo svantaggio di una condizione “empirica” che al di fuori della rete rimane sostanzialmente una esperienza singola”

Il medico, dal suo canto, valuta molti pazienti affetti dalla stessa patologia, ma non sempre riesce a rispondere in maniera esauriente, su ogni aspetto della malattia, come riesce a fare una community con la sua saggezza (neanche nella realtà è in grado di contrastare il passaparola fra pazienti e l’esperienza di tutti i centri alternativi).

Soprattutto, a parte il caso in cui egli stesso è portatore della malattia (es il diabetologo diabetico) il medico sarà sempre un “pelino” indietro su alcuni aspetti intimi della patologia rispetto allo scambio di esperienze da paziente a paziente.

La rete ancora una volta cambia le carte in tavola. Le storie raccontate, lette, scambiate, gli effetti collaterali e i rimedi personali, tutto questo diventa un potente ausilio dei molti a favore del singolo. E soprattutto, come sopra citato, permette alla community intera di escludere o limitare gli effetti di cattive pratiche e di cattivi centri di cura.

E’ una sorta di imprenditorialità di gruppo con i pazienti che si “mettono in proprio” informandosi e impadronendosi delle informazioni che li riguardano. Imparando dalle proprie esperienze e dagli altri malati (anche se in realtà si confrontano su terapie prescritte dai medici e sviluppate in seno alla comunità scientifica) si autoproteggono, si sostengono e si comprendono a vicenda.

Essi, per finire, espongono i medici alle leggi del mercato. Sei bravo ed aggiornato? bene! ti trovo carente? ti costringo ad aggiornarti o ti cambio. Con piu’ facilità e sicurezza grazie alla community.

Fin qui forse niente di nuovo. Quello che è invece inaspettato è che le community “mature” stanno diventando sempre piu’ la “saggia controparte” della comunità scientifica e per le aziende, entità molto appetibili (e temibili!?). Senza cercare distorsioni in senso negativo, esse possono risultare molto preziose per testare terapie e opinioni. Una community numerosa ed esperta diventa una risorsa di cui essa stessa comincia a rendersi conto.

Quale la differenza con le associazioni dei pazienti? un bel quesito a cui non so pienamente rispondere e una evoluzione che non so prevedere. Io credo principalmente che in rete valga una reciprocità e capillarità che le associazioni non sono attrezzate a riprodurre. Una associazione che va in rete perde spesso di spontaneità e somiglia piu’ a un sito web e ad un centro di potere, ma potrei sbagliarmi ed è forse una mia carenza interpretativa o solo una questione di tempo.

Cosa ne pensate?

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Informazioni su Tiziano Galli

Dal 2002 mi occupo di formazione residenziale ed eLearning e ho conseguito un Master in Scienze dell'Educazione a Lugano e precedentemente una Laurea in Medicina e Chirurgia. Ho scritto il libro " Medici, Pazienti e Social Media". Sposato e Penta-Papà sono dirigente sportivo in LNA Svizzera per Rugby Lugano e ARSI (Associazione Rugby Svizzera Italiana)
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