Come si parla in rete di Medici, Ospedali e Terapie

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Articolo originale di Tiziano Galli

Dopo aver discusso su questo Blog di come un centro medico possa attrarre i pazienti in rete riprendiamo il discorso ribaltando il  punto di vista.

Ovvero, come un paziente puo’ orientarsi in rete e cercare un centro di eccellenza? oppure ancora, come possa riferire in rete della propria esperienza di malattia o trovare esperienze simile alla propria o, infine, “giudicare” un medico o una struttura sanitaria?

La situazione si presenta in maniera molto differente nei vari paesi. Prima ancora dei Social (twitter, facebook etc etc), su cui ovviamente il paziente puo’ disseminare giudizi e raccontare storie, le persone possono fare riferimento a molte fonti..

Esistono in US pubblicazioni cartacee, in primis, su Amazon che periodicamente riporta pubblicazioni sui Top HospitalsTop Doctors circa le performance di medici e ospedali (anche diverse riviste come U.S. News). In Francia c’è un uso consolidato di questo tipo di rapporti per merito di riviste come Le Point o le Nouvel Observateur

Internet è inoltre popolato di siti di rating su cui è possibile trovare informazioni puntuali. In America troviamo molti esempi, alcuni ospitati su server governativi tipo  Hospital Compare  oppure di altra appartenenza come Health Care Review , BestDoctor e RateMDs , in Inghilterra NHS UK ancora governativo.

In Italia il sistema è meno sviluppato e il Ministero della Salute non ha saputo finora dare, personalmente, un simile impulso a iniziative di rating.  Le informazioni sui media, quando esistono, sono spesso frutto di inchieste e articoli sporadici. Tutto questo a fronte, anche nel Belpaese,  della evidente necessità da parte del paziente di orientarsi e dirigere la propria scelta verso un’ offerta di qualità in centri di eccellenza.

Il passaparola rimane, ancora oggi e in moltissimi casi, il principale protagonista del sistema di qualità italiano ma è un meccanismo che non puo’ costituire una risposta plausibile ad una richiesta crescente di parametri standard di riferimento e di aiuto per le proprie scelte di cura.

Il comportamento in rete delle persone, come già evidenziato da questo precedente articolo  che riprendeva i dati del 44° CENSIS sulla ricerca di informazioni sulla salute, testimonia un cambiamento profondo nell’atteggiamento, da parte dei pazienti, circa la malattia e la percezione dei propri diritti.

Molti individui e ancor prima che in Italia, all’estero, dimostrano la volontà di commentare e di scambiare opinioni con i propri simili, dare giudizi sui propri curanti e rendere testimonianza delle proprie esperienze.

L’attitudine a condividere si evidenzia anche nella dimensione di alcune esperienze che in rete esistono da svariati anni. In Inghilterra abbiamo esempi significativi come Patient Like Me oppure Patient Opinion, esempi che hanno fatto scuola.  In Italia cominciano ad esserci altrettanti esempi come QSalute in cui i pazienti riportano esperienze e valutazioni su centri ospedalieri e sui medici.

Care Pages in US è un servizio che mette a disposizione dei pazienti strumenti di Blog per raccontare la propria esperienza di malattia e tenere aggiornati parenti e amici sulle proprie condizioni di ricovero e di malattia.

Tutto questo è Social ovviamente e per ultimo ho lasciato il caso piu’ discutibile ma anche, per certi versi piu’ intrigante. EveryDayHealth è un sito completo di informazioni al paziente con molte sezioni fra cui una parte completamente dedicata ai Farmaci

In quest’ultima sezione, nella quale troviamo i foglietti completi informativi dei farmaci i pazienti riferiscono anche e “votano”, le proprie esperienze di terapia tramite una “review” sul farmaco assunto. In essa vengono riportati alcuni semplici giudizi sotto forma di punteggio da 0 a 5 stelle sulla efficacia percepita, la tollerabilità, la facilità d’uso e una propria raccomandazione sull’uso del farmaco.

Troviamo qui commenti positivi e negativi e una libera valutazione sulla terapia e assunzione del farmaco.

Quello che potrebbe sembrare un tratto negativo, ovvero il giudizio non filtrato da parte del paziente su farmaci (ma vale lo stesso per medici e strutture in altri luoghi della rete), si esprime invece in una grande risorsa e nella opportunità di raccogliere opinioni e modalità d’uso dei farmaci, come per esempio nel caso di Off Label.

Questo succede nei forum delle Associazioni di Pazienti in cui non è raro leggere, oltre ad un ricco scambio di esperienze e supporto reciproco,  gli iter diagnostici e terapeutici di pazienti, specie di casi con malattie croniche.

Ricadiamo, una volta di piu’, in tema di ascolto della rete e della opportunità o meno di tracciare le conversazioni e le esperienze in ambito sanitario. Nessuno lo fa e le aziende Farmaceutiche non si sono ancora accorte della necessità di farlo. Noi lo abbiamo sperimentato recentemente e siamo rimasti colpiti dal tipo di notizie rilevate.

La materia è pionieristica, ma se qualche Farmaceutica avrà la sensibilità di affrontare il problema e di capire, per prima, quali siano gli indici adeguati per il monitoraggio del settore terapeutico o della molecola specifica avrà certamente modo di individuarne un vantaggio competitivo. Una nuova tipologia di Operatori sanitari, medici e/o farmacisti avanza, perchè tutti parlano in rete e quello della salute è un tema sensibile.

Blogger e Influencer, persone normali e professionisti creano contenuti e un flusso di opinioni fuori dai consueti canali medici e mediatici. Ne parleremo in un prossimo post… e voi avete esperienze di questo tipo o esempi da segnalare?

Commentate e fatemi sapere.

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Informazioni su Tiziano Galli

Dal 2002 mi occupo di formazione residenziale ed eLearning e ho conseguito un Master in Scienze dell'Educazione a Lugano e precedentemente una Laurea in Medicina e Chirurgia. Ho scritto il libro " Medici, Pazienti e Social Media". Sposato e Penta-Papà sono dirigente sportivo in LNA Svizzera per Rugby Lugano e ARSI (Associazione Rugby Svizzera Italiana)
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